Chất lượng cuộc sống
Chất lượng cuộc sống không liên quan đến khả năng. Chất lượng cuộc sống là khi trẻ có những thời gian hạnh phúc, cảm giác vui vẻ, thoải mái và an toàn, cảm thấy tự hào về những gì trẻ làm được và trẻ là một người đáng yêu. Trẻ khuyết tật có thể mang đến những điều tích cực, cuộc sống hạnh phúc và niềm vui cho chính trẻ và những người khác.
Những cảm xúc của bạn
Khi lần đầu tiên bạn nhận ra trẻ bị khuyết tật bạn có thể cảm thấy đau lòng, nhiều người sau đó cảm thấy có một sự mất mát. Những cảm xúc đó bao gồm sốc, hoài nghi, tức giận, đổ lỗi, có lỗi, buồn bã, đặt câu hỏi tại sao chuyện này lại xảy ra với bạn và trẻ và hoảng sợ hay lo lắng rằng bạn sẽ không thể đối mặt được.
Những cảm xúc này có thể đến bất kỳ thời điểm nào trong cuộc sống của trẻ khi những sự mất mát mới xảy ra, ví dụ: nếu trẻ không thể đi đến trường, kết bạn hoặc tự lập. Trong khi bạn có thể hàn gắn mất mát cho trẻ, không chỉ là một sự mất mát đơn thuầnmà sự mất mát này có thể xảy ra lần này đến lần khác. Hãy biểu lộ đau khổ khi bạn cần. Bạn không phải kìm nén cảm xúc đó một mình khi luôn có những sự giúp đỡ sẵn sàng hỗ trợ bạn.
Làm thế nào có thể ứng phó với những cảm xúc của bạn và trẻ phụ thuộc vào rất nhiều yếu tố:
- Bạn có thể làm được những gì với những gì đang xảy ra với trẻ, và những gì bạn cảm nhận về vấn đề đó. Điều này có thể chịu ảnh hưởng bởi vấn đề được giải thích như thế nào và nguyên nhân dẫn đến vấn đề.
- Phản ứng của bạn đời của bạn và cách bạn đời của bạn đối mặt với vấn đề
- Những sự hỗ trợ mà bạn có từ gia đình và những người khác
- Thời gian nghỉ ngơi của bạn
- Mối quan hệ bạn xây dựng với trẻ
- Chất lượng cuộc sống của trẻ
- Ảnh hưởng đến cuộc sống gia đình và công việc của bạn như thế nào
- Đối với một số người, có được sự hỗ trợ, động viên từ niềm tin tôn giáo của họ
Nếu những cảm xúc tiêu cực bạn có với trẻ không biến mất, bạn nên tìm kiếm sự giúp đỡ. Nên nhớ rằng nhiều cha mẹ cảm thấy như vậy ở rất nhiều thời điểm.
Ứng phó với sự đau buồn
Tâm trạng Đau buồn có thể diễn ra rất ngắn ngủi nhưng thông thường cảm giác đó là một chuyến hành trình dài với những thăng trầm. Có thể có những thời điểm cảm giác đau buồn của bạn sẽ không bao giờ biến mất, nhưng vẫn còn hi vọng. Điều đó giúp bạn nhận ra rằng bạn đã đi được bao xa. Nghĩ về khi lần đầu tiên bạn phát hiện ra trẻ có khuyết tật. Bạn đã cảm thấy như thế nào sau đó? Bạn đã đối mặt với vấn đề đó như thế nào? Nghĩ về những cảm xúc của bạn và những ứng phó của bạn hiện tại. Bạn có thể đã đi một chặng đường dài.
Nếu tâm đau buồn của bạn vẫn không khá hơn, qua thời gian tâm trạng đau buồn đó sẽ ảnh hưởng đến cách bạn quan tâm, chăm sóc trẻ, bản thân bạn và những mối quan hệ của bạn. Nếu điều này xảy ra, hãy tìm kiếm sự giúp đỡ để vượt qua những cảm xúc của bạn.
Một số dấu hiệu cho thấy rằng nỗi đau khổ của bạn không tốt lên nếu:
- Bạn dường như không thể “thoát khỏi” những kí ức của sự khủng hoảng
- Sau một thời gian, bạn vẫn không thể nhìn thấy bất cứ điều gì tốt đẹp về cuộc sống của trẻ.
- Bạn không thể thực sự chấp nhận trẻ như vậy, nhưng vẫn tin rằng trẻ sẽ có kết quả tuyệt vời mặc dù có những việc trẻ không thể thực hiện được
- Bạn tiếp tục trở nên tức giận hoặc cảm thấy rất có lỗi
- Bạn vẫn đang tìm kiếm lý do vì sao chuyện này xảy ra với bạn, sau khi bạn đã có tất cả những thông tin có thể
- Bạn không thể nhìn thấy bất kỳ thử thách nào nhưng bạn nghĩ tất cả diễn ra như một sự may mắn
Nếu bạn vẫn có bất kỳ những cảm xúc này sau một năm hoặc lâu hơn, bạn nên nói chuyện với một ai đó sẽ tốt hơn.
Nhu cầu và quyền lợi của bạn
Đây là con của bạn và bạn có quyền để nói những gì bạn muốn từ trẻ và được lắng nghe. Bạn có quyền:
- Một lời giải thích cho những gì đã xảy ra và tại sao, bạn cần phải thường xuyên nghe thấy
- Thông tin về tình trạng của trẻ và làm thế nào để kiểm soát tình trạng đó
- Sự động viên, tôn trọng và riêng tư
- Được đối xử bình đẳng- cả bạn và trẻ
- Có thời gian nghỉ ngơi khi chăm sóc trẻ.
- Hỏi ý kiến của các chuyên gia.
Nhu cầu và quyền lợi của trẻ
Trẻ có quyền:
- Biết được thông tin về những gì đã xảy ra
- Biết những từ ngữ về khuyết tật của trẻ
- Biết được thông tin về sự chăm sóc và điều trị hằng ngày của trẻ
- Đặt những câu hỏi
- Nói nhiều nhất có thể về những gì xảy ra với trẻ
- Được đối xử với sự tôn trọng
- Cơ hội để thành công nhiều nhất trẻ có thể
- Được đánh giá cao như một người bình thường
- Cơ hội có bạn bè
- Giúp đỡ để không bị xem như khác với những người khác
Những mối quan hệ trong gia đình bạn
Việc con bạn có khuyết tật có thể làm cho các mối quan hệ gia đình căng thẳng. Điều quan trọng là phải đối phó với vấn đề này vì lợi ích của trẻ cũng như của bạn. Bạn rất dễ bị choáng ngợp và dành tất cả thời gian và năng lượng của bạn cho trẻ. Những cách sau có thể giúp bạn:
- Chia sẻ những cảm xúc của bạn với bạn đời và lắng nghe họ
- Chia sẻ những nhiệm vụ hàng ngày
- Dành thời gian với bạn đời của bạn- điều này có thể rất khó thực hiện được nhưng rất quan trọng
- Nhớ quan tâm đến những đứa trẻ khác- những đứa trẻ này có quyền nhận được tình yêu và sự quan tâm của bạn cũng như đứa trẻ khuyết tật. Dành thời gian với trẻ để trẻ không cảm thấy bị phớt lờ hoặc buồn rầu. Đừng đặt quá nhiều trách nhiệm lên trẻ.
Ông bà
Sự hỗ trợ của ông bà có thể là điều tuyệt vời cho bạn và cho trẻ. Có thể có những thách thức đặc biệt cho ông bà khi người cháu bị khuyết tật.
- Ông bà cảm thấy đau khổ cho con và cháu của mình và có thể lo lắng về tương lai.
- Một số ông bà có thể không muốn chấp nhận đứa trẻ bị khuyết tật và có thể hành động như chưa có điều gì xảy ra để tránh đau khổ.
- Chia sẻ cảm xúc và nỗi đau của bạn để có thể giúp bạn.
- Ông bà đang đau khổ vì sự mất mát ở thời điểm tương tự với cha mẹ trẻ, và có thể ông bà chưa sẵn sàng hỗ trợ cha mẹ trẻ.
- Một số ông bà có thể đổ lỗi cho cha hoặc mẹ đứa trẻ.
- Đảm bảo rằng ông bà có hiểu biết về khuyết tật và những điều trị sẵn có.
- Tôn trọng những cảm xúc của ông bà về những gì ông bà có thể làm để giúp bạn. Ông bà có thể cảm thấy họ đã nuôi dạy con cái của họ và cần thời gian cho bản thân họ.
- Ông bà ở những nền văn hóa khác nhau có thể cảm thấy khó khăn hơn để chấp nhận đứa trẻ khuyết tật. Bạn cần nhận sự giúp đỡ từ chính quyền địa phương.
Cha mẹ có thể làm gì
- Chăm sóc sức khỏe của bản thân. Đảm bảo rằng bạn nghỉ ngơi khi bạn có thể-chăm sóc trẻ khuyết tật đòi hỏi nhiều cố gắng. Hãy chấp nhận những lời đề nghị giúp đỡ.
- Suy nghĩ về bản thân như là môt người đồng hành cùng với các chuyên gia. Hãy đặt những câu hỏi, ví dụ: tôi có thể làm gì để giúp? Những sự giúp đỡ nào khác cho tôi và trẻ.
- Cố gắng tập trung vào những gì trẻ có thể làm được hơn là những gì trẻ không thể.
- Cố gắng thoát ra khỏi những lo lắng về tương lai và nghĩ về những thành công đạt được mỗi ngày.
- Đánh giá cao những điểm mạnh của bạn để đối phó với vấn đề, chẳng hạn sự hài hước.
- Hãy nỗ lực để giữ liên lạc với những thành viên gia đình và bạn bè hỗ trợ.
- Hãy để trẻ tự trải nghiệm mọi việc, bao gồm cả việc chấp nhận rủi ro.
- Dạy trẻ cách tự chăm sóc bản thân
Giúp trẻ học hỏi
Thông thường cha mẹ dễ dàng và nhanh chóng làm thay cho trẻ khuyết tật, thay vì giúp trẻ học hỏi để làm những việc đó. Cho trẻ có thể làm những việc nhỏ là cách tốt nhất để trẻ cảm thấy tốt và bản thân có năng lực.
Có ít việc trẻ khuyết tật có khả năng làm được, vì thế cần phải dành cho trẻ thời gian và công sức để dạy trẻ làm những gì trẻ có thể. Bạn có thể:
- Chỉ cho trẻ cách làm việc gì đó – bạn có thể phải làm việc đó lần này đến lần khác. Nói về những gì bạn đang làm khi bạn đang thực hiện công việc đó
- Chia những nhiệm vụ thành những bước nhỏ để trẻ cảm thấy có khả nan thực hiện được trước khi trẻ có thể làm tất cả mọi việc, ví dụ: Khi hướng dẫn trẻ đi vệ sinh thì bước đầu tiên nên làm là hướng dẫn trẻ kéo quần xuống.
- Cố gắng không chỉ trích. Tập trung vào nhưng việc làm nhỏ trẻ đã hoàn thành tốt. Thử làm lại khi trẻ làm sai.
- Không mong đợi quá nhiều- trẻ có thể trở nên buồn bã và thất vọng. Nói cách khác, hãy cho trẻ cơ hội để thử làm lại mà không cần đến sự giúp đỡ của người khác.
- Tìm những việc mà trẻ có thể làm để giúp bạn- ngay cả khi trẻ chỉ có thể cầm được bát trong khi bạn gọt hoa quả. Hãy để trẻ nhìn thấy bạn đánh giá cao về sự giúp đỡ của trẻ. Mọi người cảm thấy tốt hơn nếu trẻ có thể làm việc gì đó để giúp đỡ.
- Liên hệ với một chuyên gia trị liệu- họ có thể thường xuyên giúp đỡ bạn với những nhiệm vụ mà có thể rất khó khăn để trẻ kiểm soát được.
- Cho trẻ thấy bạn tin tưởng ở trẻ
Tìm hiểu về sự an toàn
Nhiều cha mẹ cố gắng chăm sóc trẻ rất tốt nên trẻ không bao giờ rời khỏi cha mẹ ở những tình huống không an toàn. Bảo vệ trẻ là rất quan trọng nhưng bạn không thể ở bên trẻ mọi lúc được. Khi trẻ lớn lên, hãy giúp trẻ tìm hiểu về những quy tắc an toàn trong chừng mực có thể. Cố gắng không làm trẻ hoảng sợ về những gì có thể xảy ra. Cho trẻ nhiều sự động viên, khích lệ cho những thành quả nhỏ đạt được.
Giúp trẻ học hỏi những gì phù hợp trong độ tuổi của trẻ và sự phát triển của trẻ, những gì trẻ có thể hiểu và có thể làm. Dạy trẻ:
- Làm sao để giữ an toàn ở nhà. Ví dụ: ở gần lửa, nước,điện, thú nuôi, trả lời điện thoại hoặc gõ cửa. Bạn có thể có một quy tắc về việc uống thuốc để trẻ có thể chỉ lấy thuốc khi bạn đưa cho trẻ . Để ở trong ranh giới an toàn, ví dụ: trong phạm vi hàng rào nhà bạn hoặc ở các khu vực khác
- Ứng xử như thế nào trong khi bạn đang mua sắm hoặc đến những địa điểm khác
- Làm sao để giữ an toàn khi tham gia giao thông đường bộ
- Địa chỉ nhà của trẻ, số điện thoại bàn hoặc điện thoại di động- để trẻ biết cách liên lạc với bạn hoặc nói với những người khác. Đảm bảo rằng những thông tin này được viết lên giấy và mang theo bên trẻ nếu cần thiết
- Làm thế nào để sử dụng điện thoại bàn hoặc điện thoại di động để gọi cho bạn hoặc ngươì tin cậy khác, và cách để gọi số khẩn cấp để được giúp đỡ.
Nhà trẻ và trường học
Nhiều trẻ khuyết tật đi đến những trung tâm chăm sóc sức khỏe trẻ em, trường mẫu giáo và trường học. Bất cứ nơi nào trẻ đến, đó là một phần cuộc sống của trẻ và quan trọng là điều này hiệu quả với trẻ. Hãy nói chuyện với nhân viên trước khi trẻ sẵn sàng bắt đầu. hãy chắc chắn rằng họ biết những nhu cầu và khả năng của trẻvà có thể cho trẻ những hỗ trợ đúng thời điểm. Một số vấn đề có thể là:
- Sự cần thiết về dốc xe lăn,bàn học phù hợp, máy tính
- Nhu cầu về nhân viên hỗ trợ học thêm và bổ sung thêm các dịch vụ như điều trị trị liệu
- Giáo viên hiểu về tình trạng của trẻ, và những gì trẻ có thể làm và nhu cầu cần được giúp đỡ
- Trẻ không đến trường được và mất liên lạc với bạn bè do phải điều trị hoặc bị ốm
Cha mẹ có thể làm gì
- Đầu tiên, kiểm tra dịch vụ hoặc trường học và hãy chắc chắn rằng đó là sự lựa chọn đúng đắn cho trẻ. Hãy để trẻ đi cùng với bạn.
- Hỏi về những nguồn lực bổ sung từ giáo dục, sức khỏe hoặc các trung tâm khác, ví dụ: nhân viên hỗ trợ, máy tính, dốc xe lăn.
- Giúp trẻ học hỏi để quản lý áo quần và những nhu cầu của trẻ ở chừng mực có thể để trẻ có thể cảm thấy và trở nên độc lập.
- Tìm hiểu những hoạt động ở trường trẻ có thể tham gia, ví dụ: đóng kịch, âm nhạc, những cuộc đi chơi. Trở thành một phần của những hoạt động có thể làm trẻ cảm thấy hạnh phúc và tự tin hơn.
- Hãy để giáo viên biết nếu mệt mỏi, đau đớn hoặc có những vấn đề hợp tác mà gây khó khăn cho trẻ khi thực hiện nhiệm vụ
Tất cả giáo viên của trẻ cần phải biết về điều này, không chỉ giáo viên trong lớp học. Hỗ trợ từ giáo viên rất quan trọng
- Có một chuyên gia về sức khỏe đến trường học và nói chuyện với trẻ và nhân viên về trẻ và cách họ có thể giúp trẻ
- Cố gắng sắp xếp các cuộc hẹn với bác sĩ trong kỳ nghỉ ở trường học để trẻ không quên trường học của mình.
- Bạn bè rất quan trọng đối với trẻ vì vậy khuyến khích trẻ kết bạn. Hãy chào đón bạn bè của trẻ đến nhà bạn
Đối phó với thành kiến và bắt nạt
- Người khuyết tật có nguy cơ bị trêu chọc, bắt nạt hoặc đối xử không công bằng. Bạn có thể giúp trẻ giải quyết những vấn đề này.
- Hỏi về những hoạt động ở trung tâm chăm sóc trẻ, trường mầm non, trường học phải đối phó với sự kì thị và bắt nạt trước khi trẻ kết nạp trẻ- hầu hết những trung tâm và trường học đều có những chính sách chống bắt nạt.
- Giúp trẻ hiểu rằng đó không phải là lỗi của trẻ. Vấn đề là ở những người khác,không phải ở trẻ.
- Giúp trẻ chơi với những đứa trẻ khác có thể cùng làm những việc như trẻ có thể (ngay cả khi ở trường chính thống) để trẻ có thể có được tình bạn trên cơ sở bình đẳng.
- Hãy chắc chắn rằng trẻ không biết trả đũa và nói với bạn, giáo viên hoặc những người lớn đáng tin cậy. Tìm kiếm giúp đỡ cho trẻ
Giữ trẻ an toàn khỏi bị lạm dụng tình dục
Trẻ khuyết tật có nguy cơ cao hơn bị lạm dụng tình dục. Trong chừng mực trẻ có thể, rất quan trọng để trẻ có những hiểu biết về cơ thể và sự riêng tư và cách nói với người khác nếu trẻ lo lắng về điều gì. Giúp trẻ hiểu được:
- Toàn bộ cơ thể của trẻ là riêng tư và không một ai được chạm vào chỗ kín của những người khác
- Làm thế nào để nói “không” khi một ai đó làm trẻ cảm thấy sợ hãi, buồn bã hoặc không thoải mái
- Những “bí mật” này không được chia sẻ, mặc dù trẻ có thể làm ai đó khó chịu
Nên dạy trẻ:
- Những tên gọi chính xác của các bộ phận trên cơ thể
- Những nguyên tắc về sự riêng tư
- Độc lập nhất có thể trong việc mặc áo quần, vệ sinh, và ăn uống
- Nói cho bạn hoặc người tin tưởng khác nếu trẻ cảm thấy không an toàn và không thoải mái.
Thế giới trực tuyến
Sử dụng điện thoại di động, mạng Internet và mạng xã hội có thể là một nguồn giải trí,hỗ trợ và kết nối với những người khác cho trẻ và những người trẻ khuyết tật khác. Cân nhắc đến những ưu và khuyết điểm cho trẻ- Trẻ có thể đạt được những gì và nên bao gồm những gì để giữ an toàn cho trẻ. Bạn có thể cần phải để tâm vào những gì trẻ làm. Nói chuyện với trẻ về người trẻ đang liên lạc và không chia sẻ thông tin cá nhân.
Khi lớn lên
Khi trẻ lớn lên sẽ gặp những thử thách mới phải đối mặt. Một số cha mẹ cố gắng tránh những thử thách đó bằng cách bên cạnh trẻ và tránh những tình huống mới. Bạn có thể giúp chuẩn bị quá trình phát triển và “để trẻ đi”.
- Để trẻ quyết định về việc chăm sóc của trẻ càng nhiều càng tốt.
- Để trẻ luyện tập trở nên độc lập. ví dụ: cuối tuần ở trung tâm chăm sóc tạm thế, những chuyến đi xa, thuộc về các nhóm.
- Phát triển có thể dẫn đến những vấn đề về mặt tình cảm cho người trẻ, khi trẻ có thể muốn là một phần của nhóm này nhưng cảm thấy rất khó khăn, hoặc có nhiều giới hạn trong những việc trẻ làm. Trẻ vẫn nhận ra ngày càng nhiều hơn những sự khác biệt giwuax trẻ và những người khác. Nếu bạn lolawngs cho sức khỏe tâm lý của trẻ hãy nói chuyện với bác sĩ hặc chuyên gia sức khỏe.
- Nhận thức được rằng một số người trẻ có thể cần giúp đỡ để đối mặt với những cảm xúc tình dục và cách để biểu lộ hợp lý. Trẻ có thể cần hỗ trợ để giải quyết những vấn đề về tình bạn và các mối quan hệ.
- Khi trẻ lớn lên, hãy tìm những lựa chọn cho sự chăm sóc trong tương lai cho trẻ. Những sự chuyển đổi giống như vậy có thể cần một ít thời gian để sắp xếp, và rất tốt nếu trẻ có được sự hỗ trợ của bạn để thích nghi với những thay đổi.